<p>中日友好医院的顾卫红大夫在《 病友聚会的意义 》一文里提到：</p><p><br></p><p><font color="#7f7f7f">病友聚会的意义很大，从某种程度上讲，是病友群体自发组织的最有意义的活动。患者因为疾病聚在一起而形成了病友群体，大家找到自己的同类，首先的作用就是不再孤独了。之后通过相互交流，增加一些对于疾病的认识，通过专业渠道了解医学知识，减少盲从。</font></p><p><font color="#7f7f7f"><br></font></p><p><font color="#7f7f7f">经由前期的线上交流互动，很多病友成为了真正的朋友，从网络交流走向真实会面，大家一见如故，倍感亲切，这种归属感很重要，心理上是一种相互疏导，内心发生了改变，对于疾病以及生活中的一些不顺利的感受也会发生改变，之后可能会产生更多的良性效应，这就是病友聚会的意义所在。</font></p><p><br></p><p>我昨天有幸在现场感受了一回「 病友聚会的意义 」，在蔡大哥的邀请下参与了第五届中国 Alport 综合征家长联谊会，当时就有一句发自心底的话呼之欲出，也就是今天的标题：</p><p><br></p><p><b>作为一个病友组织的创建人，你（不）想举办一场属于所有病友的联谊会吗？</b></p><p><br></p><p>我姑且大言不惭的认为，这绝对是明知故问，答案必然是一个字：想！从决定创建一个病友组织那一刻起，你们就把服务病友当成了责任，你们宁愿在孤独的路上前行,也不愿在喧闹的人群里迷茫。</p><p><br></p><p>“语言上的巨人，行动上的矮子”的现状让你心力憔悴……好像总是自己一个人在傻傻的付出，很多人质疑你为什么要成立这样一个病友组织，是想要名还是想要利？有时候我们自己都说不清为什么要这样“自讨苦吃”，却还是在这条路上默默的坚守。</p><p><br></p><p>不过我相信，如果有一天你也成功了组织一场 Alport 综合征这样的联谊会，会觉得所有的辛酸都算不了什么，起码是在看到病友及家属们肯定和赞叹你的目光时。</p><p><br></p><p>下面我就用图说话，带大家走进中国 Alport 综合征家长联谊会的活动现场。</p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd3e3b3b68.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd3e3b3b68.png"></p><p></p><p>▲ 会场入口，有点硬广了啊哈哈</p><p><br></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4021e787.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4021e787.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd40a8c227.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd40a8c227.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd41247506.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd41247506.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd41ec1e59.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd41ec1e59.png"></p><p></p><p></p><p></p><p><font color="#31859b">▲ 本来挺大的会场，一下子挤得满满当当的</font></p><p><br></p><p></p><p></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd42e2f718.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd42e2f718.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4347b1b9.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4347b1b9.png"></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4424710b.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4424710b.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd44cc0ec6.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd44cc0ec6.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd46a165e2.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd46a165e2.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd47273cde.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd47273cde.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd47d24e82.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd47d24e82.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd485f094b.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd485f094b.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd48e44502.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd48e44502.png"></p><p><font color="#31859b">▲ 北大一院以丁洁教授为首的团队为本次联谊会给予了大力支持，多位精英级医生从各自的专业特长出发，为大家普及 Alport 综合征的相关知识，并现场提供免费检测及报告单解读服务。</font></p><p><br></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd49e1a671.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd49e1a671.png"></p><p><font color="#31859b">▲ 这个行李箱和背包给我的感觉最震撼，一看就是从外地匆匆赶来的小病友家长，可能他们还没来得及赶往北京预定好的住处，又或是为了节省费用打算当天就赶回老家？</font></p><p><br></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4aead939.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017032021058cfd4aead939.png"></p><p></p><p><font color="#31859b">▲ 协会创建人蔡大哥在发言，他一个人操持会务特别辛苦，联谊会流程确定、报名事宜接洽、后勤保障（会场布置、参会人员引导、饮用水/午餐供应）都是蔡大哥里里外外在张罗。</font></p><p><br></p><p>目前，大多数病友组织的交流仍然多局限于网络平台，线下交流多是病友复查随访时候的小范围聚会，并未举行大范围的病友联谊大会，而介于组织发展、疾病宣传等的需要，病友对召开病友大会的呼声越来越高。</p><p><br></p><p>如果你对病友联谊会的意义、筹备组织过程等都不是很清楚，希望你可以转发本文至朋友圈，以“道德绑架”的方式邀请蔡大哥为我们所有病友组织创建人做一次讲座 ，谈一谈如何成功举办一场病友联谊会，相信这样的讲座对很多发展中的病友组织都是大有裨益的。</p><p><br></p><p>最后，我也有一个美好的愿望：</p><p><br></p><p>希望入驻我很好平台的每一个病友组织都可以举办一场属于自己的线下交流会，增强病友群体间的凝聚力，争取更多的医疗资源支持，真正的为病友解决问题。只有病友或家属本身有强烈的参与意愿，一个病友组织才可以走的更远，甚至通过实现自身造血来创造更多可能性。因为没有亲身经历的“外人”永远无法感同身受，我很好也会努力去整合更多的优质资源对接给各病友组织，我们都会很好，越来越好！  </p><p><br></p><p>嗯，就是这样，大家晚安。</p>