<p><font color="#7f7f7f"><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017031518058c91dd16b362.jpg" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017031518058c91dd16b362.jpg"></font></p><p><font color="#7f7f7f">文/金辉</font></p><p><br></p><p>这几年来经常和病友组织和相关负责人接触，有拿到政府发的认证书被“官方”认可的，有的是没有“身份”的草根 NGO 。但拿到官方身份的屈指可数，更多的草根还在路上。<br></p><p><br></p><p>下面简单说说我对“病友组织身份认同”的一些看法，我想从两个方面来讲，一是社会对组织的认同（外在的）、二是病友对病友组织的认同（内在的）。</p><p><br></p><p><b><font size="4">一、社会对病友组织的认同</font></b></p><p><br></p><p>病友组织的身份有下列 3 种情况：</p><p><br></p><p>A. 没有法人身份的草根组织；</p><p><br></p><p>B. 通过工商注册，拥有一个法人身份；</p><p><br></p><p>C.拿到民非认证的“官方”身份。</p><p><br></p><p>一般来看，A、B、C 这三种情况，被社会认可的强度会依次增加，相关的一些官方活动也更容易开展，这也是为什么很多病友组织会花费很多精力和财力，希望拿到 C 类的“官方”身份。</p><p><br></p><p>虽然这条路比较崎岖坎坷，大家还是不遗余力，乐此不疲！（我们也看到了成功的例子，像北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心）</p><p><br></p><p>在经过诸般尝试，拿官方民非身份无望的情况下，只好“曲线救国”，走工商注册，因为这样就拥有一个法人身份。虽然比较尴尬，但也是现实环境下的一种妥协（这里还有一个社会企业的概念，以后有机会和大家说）。像北京爱稀客文化传播中心、CAA 病友会等等，其中的艰辛，恐怕也只有经办人才能知道。</p><p><br></p><p><b><font size="4">二、病友对病友组织的认同</font></b></p><p><br></p><p>虽然 B 类的门槛相对低一些，但走工商注册的成本对很多病友组织来说，承担起来还是挺吃力的，于是很多病友组织只能归到 C 类，没有法人身份的草根组织。这类病友组织占总数的 90% 以上。像癫痫互助会、中国 Alport 综合征家长协会、垂体瘤 GH 病友会等等。</p><p><br></p><p>这里我们需要理清的一个问题，并非是官方身份的 NGO 就一定能如何如何，三种身份只是现实环境下的不同选择，没有哪个更优，哪个更差，只有更适合！最关键的是，做为病友组织发起人和运营者们，要时刻清楚的认识自己的目标，不忘初衷。同时病友组织负责人，为了让更多患者受益，要善于借助社会上的资源，为其所用，实现共生共荣。</p><p><br></p><p>另外，说一个现象，有些人一方面对政府身份的或者官方身份的组织批评鄙夷；另一方面，又找一切机会向其靠近，这也只是一种现实环境的选择，最好不要和道德操守挂钩。</p>