<p><a href="https://alport.wohenok.com/" target="_blank" title="https://alport.wohenok.com/" href="https://alport.wohenok.com/">中国Alport综合征家长协会</a>的蔡大哥，自己非常善于总结和思考，并通过和医生的积极配合开展科普工作，成功筹办了多届家长联谊会，帮助了很多孩子刚刚确诊Alport综合征、手足无措的家长。</p><p><br></p><p><a href="https://cml.wohenok.com/" target="_blank" title="https://cml.wohenok.com/" href="https://cml.wohenok.com/">CML（慢粒）病友会</a>的王大哥，我喜欢叫他吃总。在慢粒病友圈，提起幽默风趣、文采斐然的“吃不起G”没几个人不知道的，写的一系列关于慢粒自我管理的文章得到了很多病友的敬佩和赞许，很接地气、很有见地。</p><p><br></p><p><a href="https://capa.wohenok.com/" target="_blank" title="https://capa.wohenok.com/" href="https://capa.wohenok.com/">垂体瘤GH病友会</a>的海宁大姐，大姐是一名退休教师，做事认真细致，特别有人格魅力，一直以来给了我们很大的支持和鼓励。我们对她是又怕又爱啊，怕的是老给我们能提一大堆暂时无法解决的问题，爱的是这样才是真正帮我们进步。</p><p><br></p><p>叶姐，<a href="https://huzhuhui.wohenok.com/" target="_blank" title="https://huzhuhui.wohenok.com/" href="https://huzhuhui.wohenok.com/">癫痫病友互助会</a>发起人，6年多时间，坚持为癫痫患者组织协调各方信息和资源，尽力让病友们少走弯路，得到规范正确的治疗信息，成为癫痫病友的指路明灯。</p><p><br></p><p><a href="https://jzcww.wohenok.com/" target="_blank" title="https://jzcww.wohenok.com/" href="https://jzcww.wohenok.com/">锦州市瓷娃娃爱心协会</a>的谭纯慧大哥，谭大哥可是个名人，不仅在锦州市家喻户晓，中央电视台、凤凰卫视等媒体平台都邀请他做过节目。在谭大哥的长期努力下，为罕见病家庭和社会其他弱势群体提供职业技能培训的教学基地顺利落成。在他的带领下，瓷娃娃爱心协会也在不断地扩大服务范围，感召更多的人群，为全社会传递着正能量。</p><p><br></p><p><a href="https://wilson.wohenok.com/" target="_blank" title="https://wilson.wohenok.com/" href="https://wilson.wohenok.com/">中国肝豆状核变性罕见病关爱协会</a>晨冰大哥，一位热心的志愿者，当看到那么多的肝豆患者需要帮助时，毅然投身其中，通过铜娃娃病友组织帮助了无数的肝豆患者，深受肝豆患者的喜爱和尊敬。</p><p><br></p><p>小兮，<a href="https://nuanbai.wohenok.com/" target="_blank" title="https://nuanbai.wohenok.com/" href="https://nuanbai.wohenok.com/">暖白小屋</a>发起人，白血病病友圈中的“兮主任”，因为她经常主动向医生请教问题来帮助其他病友，科室主任和主治医生都非常喜欢她。在北京治疗时才17岁，现在已经回老家重新开始学业，和其他几位病友一起创建了暖白小屋，想继续帮助更多人。</p><p><br></p><div><a href="https://jizhuyan.wohenok.com/" target="_blank" title="https://jizhuyan.wohenok.com/" href="https://jizhuyan.wohenok.com/">AS家园——强直性脊柱炎互助会</a>的苍狼，作为一名10多年的强直性脊柱炎患者，他自己运营了一个微信公众号和两个QQ群，一直在坚持写科普文章，深入浅出的内容得到了广泛传播，做的比很多公司的专业运营都好。我们也要像他多学习，一起取得更大的进步。 </div><p><br></p>