<p><font color="#7f7f7f">文/黄昱  北京大学医学部医学遗传学系教师</font></p><p><br></p><p>罕见病是医学研究进步的必然产物，在对罕见病进行研究和干预的过程中，病友组织将发挥不可替代和举足轻重的作用。无论是医务工作者，还是政府相关部门，都应重视扶持和帮助病友组织的建设和发展；罕见病病人和家属也应该投入更大的热情和能量，发挥主动性，参与病友组织的建设和管理。</p><p><br></p><p>病友会的重要性体现在以下几个方面：</p><p><br></p><p><b>1、病友组织是汇集病人信息的最佳平台</b></p><p><br></p><p>由于个人对自身隐私权利的考虑，医务工作者和政府很难全面收集病人的各项资料，特别是涉及隐私的资料。病人们更愿意将自己的个人信息提供给自己的病友组织，病人们同病相怜，病友之间有天然的信任关系。</p><p><br></p><p>病人信息对科学研究和政府制定相关政策具有重要的参考价值。病友组织可以将这些信息进行分类和加工，提供给相关研究机构和政府部门。</p><p><br></p><p><b>2、病友组织是发出病人诉求的最佳渠道</b></p><p><br></p><p>“人多力量大”，“集思广益”，“三个臭皮匠顶个诸葛亮”。相同的疾病，但是不同的社会背景，不同的阶层，不同的人际关系渠道，这些因素相互扶持，相互制约，就像一个健全的社会组织一样，通过共同的努力与磨合，以团队工作的形式，能够达成非常具有效率性的目标，向社会各个层面宣传自身形象和利益诉求，自然而然的渗透到社会的各个神经末梢。</p><p><br></p><p><b>3、病友组织是汇集和合理利用资源的最佳平台</b></p><p><br></p><p>要解决疾病的问题，需要各个层面的支持和参与，需要各种资源：资金，场地，媒体，政策，研究，临床等等。这些资源的到来需要有好的平台来运作。</p><p><br></p><p>这不是一个或者几个人能够完成的，也需要有合理的机制确保使用的有效性和科学性，并取得资源提供者的信任，以确保资源的延续性。</p><p><br></p><p><b>4、病友组织是确保相关研究和政策的合理性，相关资源使用的合理性的重要保证</b></p><p><br></p><p>只有以病人及其家属为主导的病友组织才是罕见病事业朝向合理健康发展的保证。其他相关利益群（医务工作者，媒体，慈善组织，政府职员等）体虽然发挥着重要作用，但是，由于其本身的利益诉求点和价值评价体系的不同，很难确保所有的行为都是为病人利益最大化服务的。</p><p><br></p><p>因此只有病友组织自身做大做强，才能主导方向的正确性。</p><p><br></p><p>先想到这么多，如果您有高见，请不吝赐教。</p>