摘自：顾卫红大夫的博客 病友群体，是根据疾病的临床表现自然形成的人群，其实是一种准医学定义，因为大多数患者缺乏相应的医学背景知识，仅仅是根据自己的感觉将自己归于某一个群体，比如共济失调群体（小脑萎缩群体，企鹅群体），比如帕金森病群体。。。因此，这种群体的组成很复杂，群体中个体的情况千差万别。目前，绝大多数疾病缺乏根治方法，退行性疾病，遗传性疾病尤其是这样，导致这样的群体面对十分严峻的医学问题和随之而来的社会问题，由于中国的大环境所限，社会问题尤为严重。 基于这样的环境和背景，病友群体及其周边的群体（家人、朋友等）中的一些人在自助的基础上，积极助人，在不同时间、地点和条件下，自发组织起来“病友会”，希望通过努力能为群体谋福利，这是一种自救行为，值得敬佩。相对于庞大复杂的病友群体，病友会就如星星之火，多一些这样的星星之火，才能真正支持病友群体。因为病友会本身就是病友个体自发组织起来的，对于大多数病友群体来讲，尤其是患病人数较多的群体，绝不限于一个病友会，星星之火，不是太阳和月亮。这就如，面对庞大的患者群体，有不同的医院提供医学支持；面对贫困山区的孩子，有不同的公益组织提供支持；面对灾区，有来自各方的公益力量。 以共济失调群体为例，CAA最早是由我和北京的几位病友一起组织起来的，之后经过了很多的演变，她只是支持共济失调群体的一支力量。CAA网站和论坛为病友们提供了一些有益的医学知识和信息，与此同时小脑萎缩论坛也做了一些有益的工作，比如最近开展的病友调查。病友群体中还有很多自助助人行为，比如心灵港湾群对病友的凝聚支持，比如多系统萎缩群的积极抗衡疾病的交流，不久前杭州、合肥、沈阳、呼和浩特等地的病友聚会，最近企鹅村的村长无所谓和一些爱心人士正在积极筹备北京聚会。。。这些都是星星之火，都是有益于病友群体的努力。来自不同方向的爱心力量，不一定非要集中在某一组织的名下，那样会限制发展，其实也不可能集中在几个人建立的组织名下。各种力量之间相互支持才能共同发展，也才是真正的公益。对于绝大多数病友群体来讲，都不可能仅仅由几个人组成的组织来支持整个群体。 “病友会”这个名词，在不同情况下可以有不同的含义，不同的人也会有不同的理解，但是最根本的意义应该是支持病友群体的力量，而不是引领病友群体的机构。 <img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/5e2e8b484260a454108d907b87c0ba19.jpg">