【病友故事】“重见光明”的旅行达人

2017-06-19 其它

江西患者曹先生，今年63岁，是一位长期在核工业系统工作的知识分子。2012年初，曹先生突然开始出现眼睑猛跳，还不时伴有流泪。起初他以为是工作繁忙、用眼过度所致，但不久又发现症状的发生越来越频繁，而且感觉眼皮越来越重，睁眼十分困难，走路需要用胶布粘住上眼皮，才能将眼睛撑开一个小缝，勉强能够看见路行走。这些现象只有睡觉时才稍有缓解。 原本一直从事地质勘探工作的曹先生爱说爱笑、生气勃勃，不仅经常在全国各地出差、参加国内外的各种会议，而且还有丰富的业余生活。他是一名忠实的钓鱼爱好者，经常周末去水库钓鱼；还利用假期，经常和家人朋友出门旅行，可以算得上是一个真正的旅行达人！但是，自从2012年得病后，因为视力下降很多，曹先生的生活和工作都受到很大影响，钓鱼和旅游的业余爱好就更谈不上了！他和亲朋好友们都十分着急。 患病期间，曹先生也在多方寻找与病情相关的各种资料。从上网查阅各类国内外资料、到电话咨询医疗行业的新朋好友，再到亲自辗转当地和外地的专业三甲医院来寻医问药，最后在江西省人民医院确诊为Meige综合征（梅杰/麦杰综合征）。之后，他又想方设法收集梅杰综合征的相关治疗信息，并在同事和家人的帮助下，到当地医院实地考察该病的治疗方法和疗效。开始时，曹先生服用过一些西药，但效果并不好；另外，也从各种渠道中也了解到注射肉毒素的治疗方法，其疗效也很难令人满意，所以并未尝试。 随着时间的推移，病情发展迅速，四五个月内，每分钟眼跳能达到两三百次，走路时用胶布粘住上眼皮也不起作用了，眼睛完全睁不开了，生活几乎不能自理，成了名副其实的“盲人”。处于事业巅峰时期的曹先生无奈只好提前办理了病退。 在经过曹先生和朋友们的许多努力和辛勤付出后，在他症状逐渐加重到后来几乎两眼完全看不见之前，终于了解到，Meige综合征可以通过植入脑起搏器的手术方法来进行治疗，而中国医科大学航空总医院是目前国内最先开展这类手术的少数几家医院之一，术后的有效率为80-90%左右，改善率在77－100％之间，手术数量和疗效在国内外处于领先地位。 通过进一步了解和面对面的沟通，曹先生认为航空总医院的功能神经外科，也就是王林主任所在的团队（原来在清华大学玉泉医院神经外科）是值得信任的，他们在梅杰综合征的诊断和治疗上的经验与他之前所收集到的大量有效信息是一致的，他们确实是外科治疗梅杰综合征方面的国内权威专家。于是，曹先生果断决定手术。此时距他开始发病大约13个月。 脑起搏器手术进行了大约多半天时间，手术过程一切正常。术后一星期左右，曹先生出院，大约一个月后回到医院开机。刚刚开机后效果并不像曹先生预期的那么好，他只能看到一点儿外界的事物，眼睛并不能完全睁开。这样子只能算是在一定程度上有所改善，还无法恢复到生活完全自理的状态。 根据医生的建议，开机后一年半的时间里，曹先生又分别去医院进行了多次程控，逐步调节和优化脑起搏器的刺激参数。到了2014年7月，曹先生终于感觉到自己的身体状况恢复了正常，不仅生活和工作基本无恙，还可以继续生病之前的各种兴趣爱好，能开车，能钓鱼，也能出门旅游了。此时的曹先生别提心里有多高兴了！一切的努力都没有白费！ 曹先生总结自己看病和治病的经历，有三点体会：首先要确诊病种，二是要选择正确的治疗方法和最好的检测、治疗设备，三是要选择可靠和值得信赖的医院团队。他也希望广大的Meige综合征患者能够选择正确的诊断和治疗途径，早日过上正常人一样的生活！

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